Ao contrário do que muitos pensam, a Síndrome de Down não é uma doença, mas uma mutação do material genético que acontece na divisão celular do óvulo e resulta em um par a mais no cromossomo 21.
E em alusão ao cromossomo, a data escolhida, para chamar atenção especialmente das pessoas pouco informadas, foi o dia 21 de março.
A pessoa com Down pode carregar algumas especificidades, como, por exemplo, a cardiopatia (problemas no coração); problemas de audição e/ou visão; atraso no desenvolvimento intelectual e da fala, entre outros. Contudo, são questões que podem – e devem – ser tratadas. Além disso, os portadores da síndrome devem ser estimulados a sonhar, trabalhar, estudar e lutar pela sua autonomia sem que a condição genética represente barreiras.
Leia mais:E é com esse objetivo, de conscientizar e informar, que o Correio de Carajás conversou com o casal Casimiro de Andrade Lima, 38 anos, e Adriana de Araújo dos Santos, 35 anos. Eles são pais da pequena Maria Cecília, 4 anos, que possui Síndrome de Down e foi diagnosticada com Transtorno do Espectro Autismo.
Em uma entrevista emocionante, os pais relatam a descoberta do Down somente na hora do parto, os problemas de saúde enfrentados pela filha, as dificuldades e as vitórias diárias conquistadas por Maria Cecília.
Nascimento de Cecília
Com dezessete semanas de gravidez, durante um exame de sexagem fetal para descobrir o sexo do bebê, Adriana recebeu um diagnóstico de início de hidrocefalia no neném. Por conta disso, começou a fazer um acompanhamento mensal em Brasília.
Pouco antes do parto, foi informada que o líquido dentro do cérebro de Cecília havia parado de aumentar. Contudo, foi na hora do nascimento que descobriu que a filha tinha síndrome de Down. “Ficamos um mês internadas no hospital. Cecília ainda tinha vestígios da hidrocefalia, e com três dias descobrimos a cardiopatia. Além disso ela ainda nasceu com hipertensão pulmonar. Nesse período foram várias descobertas”, relembra a mãe.
Após a alta da internação, a família retornou para Marabá, mas por pouco tempo. Logo voltaram para a capital do Brasil para que Cecília fizesse alguns acompanhamentos médicos. Aos seis meses de idade ela começou a usar óculos, pois apresentou um grau elevado de miopia. E com um ano operou da cardiopatia.
“Foi um baque quando a Cecília nasceu. A gente não esperava, em momento algum, a síndrome de Down. Foi um misto de sentimentos. Mas, no hospital fomos bem amparados em como digerir essas informações”, relata a genitora.
Acompanhamentos
Atualmente, Cecília frequenta sessões com fonoaudióloga, psicóloga, terapeuta ocupacional e fisioterapeuta.
Adriana, a mãe, descreve que também precisou de acompanhamento psicológico. “Ainda hoje, quando preciso, eu vou. A gente acaba acumulando algumas ansiedades, e eu preciso ficar bem para que a minha filha fique bem”.
Com a vida mudando completamente, Casimiro admite que o primeiro sentimento foi tristeza. Todavia, com o passar do tempo foi digerindo a nova realidade e foi ficando cada vez mais focado em tentar descobrir o que poderia ser feito para melhorar o desenvolvimento da filha. “A medida que a gente vai tomando conhecimento e vai percebendo que as crianças que tem síndrome de Down ou autismo podem passar por um desenvolvimento muito grande se tiverem acesso às terapias adequadas, a gente passa a lutar. Acredito que todos os pais de crianças atípicas lutam por isso. A intervenção que a gente consegue fazer na vida dela agora é que vai definir o futuro”.
Eles explicam que a menina frequentou a APAE de Marabá até o final de 2021. Mas, os pais optaram por seguir o tratamento na rede particular através do plano de saúde, e disponibilizaram a vaga de Cecília para outra criança.
Abdicação
Quando descobriu a gravidez, Adriana estava na faculdade. Porém, mesmo com as intercorrências, conseguiu concluir o curso. “Mas preferi ficar sem trabalhar para acompanhar, estimular e resolver as questões médicas. Nos dois primeiros anos de vida dela viajávamos muito pra Brasília, e até hoje prefiro continuar sem trabalhar para acompanhar esse processo dela”.
Para o futuro
“Que ela chegue o mais próximo de uma criança típica, em relação ao desenvolvimento, e é pra isso que que a gente está correndo com todas as terapias, estímulos, ela ter convívio com outras crianças. Pelas limitações do Down e do autismo a gente sabe que existem algumas limitações, ela sempre vai depender de certa forma da gente”, diz Adriana.
“A gente como pais de crianças atípicas, tudo aquilo que ela consegue desenvolver, como andar, falar uma palavra, pra gente é uma grande vitória. E nós queremos acumular o máximo possível dessas pequenas vitórias. A esperança que a gente tem é que ela consiga, no futuro, ser o mais independente possível, pra ter uma maior qualidade de vida, poder crescer e ser feliz”, finaliza o pai.
Síndrome de Down no Brasil
Segundo o último censo realizado pelo IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística), existem cerca de 300 mil brasileiros com síndrome de Down.
Estima-se que no país, 1 em cada 700 nascimentos ocorre o caso de trissomia 21.
Essas pessoas têm os direitos assegurados pela Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU, ratificada pelo Brasil com força constitucional e pela Lei Brasileira de Inclusão (LBI)
Neste dia 21 de março, o Correio de Carajás ressalta a importância da conscientização da sociedade sobre o fim do preconceito e que todos tenham os direitos igualitários.
Redes sociais
A rotina da Maria Cecília é compartilhada diariamente através do instagram @cecilia21down. A mãe da menina explica que além de ser um lugar para guardar as recordações de fotos e vídeos, é um meio para que outras pessoas conheçam a história da filha. (Ana Mangas)