Marabá irá receber neste sábado, 25, a 2ª Caminhada de Conscientização do Lúpus e Fibromialgia. Um ato de conscientização que faz referência à Campanha Fevereiro Roxo. As ativistas Lorena Ferraz (que tem lúpus) e Caroline Trambley (fibromiálgica) estiveram na redação do CORREIO na tarde desta sexta-feira, 24, para uma entrevista que, além de dar informações sobre o evento, também deu detalhes sobre as duas condições.
Lúpus é uma doença autoimune que faz com que as células do sistema imunológico saiam do controle e atacam as estruturas saudáveis do próprio organismo. Já a fibromialgia é a dor que ocorre nos tecidos fibroso e muscular de diferentes partes do corpo e tem origem desconhecida.
Para a Reportagem, Lorena frisa que em 2023 dois eventos serão realizados na cidade, visando à conscientização da sociedade sobre as duas doenças reumatológicas. Neste sábado, 25, será realizada a 2ª Caminhada de Conscientização do Lúpus e Fibromialgia, no núcleo Marabá Pioneira, a partir das 17 horas, e deve finalizar às 19. Na programação, o grupo sairá em caminhada partindo da Praça São Félix de Valois até o Pontal do Encontro dos Rios, onde haverá um café da tarde e um momento de confraternização entre os presentes.
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“É justamente para isso. Para a gente mostrar para a comunidade ficar alerta sobre essa doença”. Ela afirma que o evento é propício para que a existência do grupo chegue até aqueles que não sabem que ele existe, seja através de amigos, conhecidos, familiares, ou do próprio evento em si.
“Iremos mais confraternizar, fazer esse barulho para a comunidade ver que a gente existe e que podemos acolher mais gente”.
POLÍTICAS PÚBLICAS
Em Marabá, os pacientes com fibromialgia alcançaram conquistas que os com lúpus ainda estão iniciando, como é o caso das carteirinhas de estacionamento e filas preferenciais. “Aqui no município nós conseguimos que fosse sancionada uma lei e ela nos dá direito a carteirinhas de filas preferenciais e atendimentos, tanto em instituições públicas e privadas, e o estacionamento em vagas de deficientes físicos”, explica Caroline.
Fibromiálgicos já possuem suas carteirinhas, o próximo passo busca o mesmo benefício aos portadores de lúpus.
A luta para que a lei da fibromialgia (Lei Municipal 17966/2020) entrasse em vigor iniciou antes mesmo da pandemia de covid-19. Naquela época, a autoria era da então vereadora Priscila Veloso e quem posteriormente assumiu esse papel foi Cristina Mutran, médica e vereadora.
Paulo Bosco Rodrigues Jadão Filho, que acompanhou a dupla durante a entrevista, acrescentou que com a colaboração de Cristina Mutran foi possível enviar a lei do lúpus (Lei Municipal 18114/2022) para o Executivo Municipal, para que fosse sancionada. “Estamos correndo atrás e tentando conseguir cartazes, igual existem em postos de saúde sobre hanseníase ou Novembro Azul, para colocar em órgãos públicos”, explica. A intenção é que os cartazes estampem dados sobre as duas doenças, além do número de contato para a população buscar informações sobre lúpus e fibromialgia.
Caroline ressalta que a lei institui que o poder público tem a obrigação de divulgá-la. Sem isso, aqueles que já possuem a carteirinha e tentam utilizá-la, passam por momentos de constrangimento devido à falta de informação a respeito desse direito.
“Passamos por constrangimento em supermercados e em estacionamentos. Então, o que tá faltando agora é essa divulgação. Que coloquem cartazes, porque a população precisa ser informada que existe a lei, tanto para lúpus quanto para fibromialgia”, acrescenta.
DIAGNÓSTICO
Ainda que os grupos tratem de doenças autoimunes e reumatológicas, eles performam de maneiras distintas. Uma das diferenças está no tempo de atuação dos grupos. O Asspafibro existe há mais tempo do que o Garpa, fator que impacta nos resultados que os fibromialgicos já alcançaram, como as leis que foram criadas no município, em beneficio desses pacientes.
Lorena explica que o Grupo de Apoio a Pacientes Reumáticos do Sul e Sudeste do Pará (GARPA), do qual faz parte, é novo e possui menos integrantes do que o Associação do Sul e Sudeste Paraense de Fibromialgicos (Asspafibro). “Por ser mais recente, buscamos que as pessoas com lúpus sejam acolhidas nesse grupo, para nos ajudarmos e para fortalecer nossa luta. “No GARPA nós temos aproximadamente de 50 a 60 integrantes”, compartilha Lorena.
O Asspafibro, por sua vez, segundo Caroline, já passa dos 200 membros. Mas essa diferença nos números não significa que existam poucos portadores de lúpus em Marabá, pelo contrário. Lorena acredita que na cidade existam muito mais pessoas com a doença.
Ao contar sua história, Lorena relembra que a irmã teve lúpus e, infelizmente, faleceu em decorrência da doença – que pode afetar órgãos como coração e rins – e que por isso chegar em seu próprio diagnóstico foi relativamente mais rápido do que normalmente é. “Não é uma doença de fácil diagnóstico porque o lúpus acomete a função renal, o coração, a pele, o cérebro, então é feita toda uma pesquisa para saber se realmente é lúpus”, detalha.
Por conta disso, além do acompanhamento com o reumatologista (especialista na doença autoimune), pessoas diagnosticadas com uma das doenças são cuidadas por profissionais de outras especialidades, a depender de qual órgão do corpo a condição afeta.
“No caso da fibromialgia, o acompanhamento também é multidisciplinar, com psicólogos, psiquiatra e nutricionista. Partindo do reumatologista, este vai encaminhando para os outros profissionais”, complementa Caroline.
Ela também explica que ter a confirmação, é preciso seguir determinado protocolo, realizado pelo médico reumatologista e que reúne uma série de perguntas e exames. Questionada se a rede pública municipal possui aparatos para realizar atendimento e acompanhamento dos pacientes com doenças autoimunes, ela afirma que sim, existem profissionais adequados no sistema de saúde marabaense.
PRECONCEITO
“Eu costumo dizer que esse preconceito começa dentro de casa, dentro da família. É muito difícil uma família ter aceitação e entender. Imagine uma sociedade que não tá convivendo com uma pessoa que dentro de casa sente isso”, desabafa Caroline.
Ela crê que hoje em dia a família entende seus momentos de reclusão por conta da dor constante, mas muitos não recebem o mesmo apoio. Fora do ambiente familiar, pacientes também sofrem preconceito no âmbito profissional. “Acham que é corpo mole, que não quer trabalhar, que está com preguiça. Mas a gente sente na pele, nos ossos, dói. Há dores reumatológicas, nas articulações. Mas muita gente não entende”, esclarece Lorena, acrescentando que uma amiga que tem lúpus não conseguiu emprego por conta da condição médica. “Porque ela pode vir a sofrer uma crise e a empresa prefere não tê-la”, lamenta.
Na oportunidade, Lorena e Caroline agradeceram a Cristina Mutran, médica e vereadora, pelo apoio e parceria em cada etapa na luta pela conscientização da doença. (Luciana Araújo e Ulisses Pompeu)