Há cinco anos, a publicitária Priscilla Medeiros, e o marido, o arquiteto Arysson Alessandro, notaram algumas mudanças no comportamento da filha mais velha, Alice, hoje com sete anos de idade. “Ela estava bebendo muita água e fazendo muito xixi. Um dia contamos e ela ingeriu quatro litros de água com dois anos de idade”, recorda a mãe.
Esses foram os únicos sintomas percebidos e que serviram de alerta aos pais de que algo não estava bem. Alice foi levada à pediatra que passou uma série de exames e remédios. Por dias, a criança permaneceu fazendo um tratamento com muitas medicações, porém não melhorava.
Nesse período, a filha caçula do casal, Layla, estava com apenas 40 dias. Os pais, então, se dividiam entre os cuidados com a recém-nascida e a busca pelo diagnóstico de Alice.
Leia mais:“Um dia meu marido falou ‘não vou esperar mais’. Ele sentou na frente do computador e começou a pesquisar. Rapidamente, identificou. Ele disse ‘olha, tudo o que eu acho diz que é um tal de diabete tipo 1’. Fomos olhar os exames de glicemia dela e a pediatra não havia pedido nenhum exame de glicemia”, fala a mãe, lembrando que a filha, com mais de 2 anos, nunca havia feito esse tipo de testagem.
No dia seguinte, os pais levaram a pequena Alice ao laboratório para fazer o exame de glicemia. “Quando o rapaz do laboratório ligou para falar do resultado eu fiquei muito aliviada. No dia eu fiquei mega agradecida. Eu não sabia o que era diabete tipo 1, não sabia nada na época, mas pensei que por ela ser pequena seria reversível”.
Com o resultado dos exames em mãos, a família procurou o médico endocrinologista e especialista em diabetes, Wild Cavalcante. Priscilla lembra que foram duas horas de consulta, explicações, dúvidas e muitos questionamentos, entre eles o mais difícil, quando Arysson, o pai de Alice, perguntou ao médico por quanto tempo eles teriam que cuidar da filha com insulina. “O doutor Wild nos olhou e falou ‘gente, isso é permanente, é incurável’. Foi nesse momento que a gente parou”, conta.
“Foi bem difícil. Eu fiquei animado de ter diagnosticado, mas não tinha a menor ideia do que era a doença. Sofri muito impacto psicológico com a situação. Cheguei a perder 22 quilos em três meses. Foi um abalo muito grande”, fala Arysson, o pai pâncreas.
Saindo do consultório com o diagnóstico, pai e mãe relembram que chegaram em casa apavorados. Tinham, naquele momento, uma criança de dois anos de idade com diabetes tipo 1, insulina, glicosímetro e muitas bulas, além da irmã, uma bebê recém-nascida. “Foi muito difícil. Ela era tão pequenina e tendo que ser furada. Foi bem dolorido”, relembra a Priscilla
O tratamento
No início, além das dúvidas, do medo e de lidar com a nova situação, os pais ainda precisavam dar forças à Alice. Com menos de três anos de idade, ela precisava receber, em média, seis vezes a aplicação de insulina ao dia, que na época era no método canetinha. “Ela nunca lidou bem com essas furadas, mas, apesar disso, ela sofria aquele momento e daqui a pouco estava brincando, correndo, pulando”, diz a mãe.
Com o controle 24 horas por dia das taxas de glicemia da filha, os pais afirmam que não têm descanso. Priscilla conta que é uma rotina exaustiva. “Faz cinco anos que a gente monitora a Alice 24 horas sem parar. Não temos rede de apoio, não temos familiares por perto. Aprendemos a lidar, mas foi muito difícil”.
Atualmente, Alice utiliza um censor, conectado via internet aos celulares dos pais e que transmite em tempo real as taxas glicêmicas da filha. “Há dez, quinze anos atrás, não existiam essas tecnologias que no auxiliam no tratamento. Facilita muito”, explica Arysson.
Além disso, a menina utiliza uma bombinha de insulina presa em uma pochete ao corpo dela, que libera insulina em alguns horários ou sempre que precisar. A troca é feita a cada três dias e o equipamento libera bem pouca insulina, como um pâncreas saudável faz.
“A todo instante que ela vai comer ou tem alguma alteração, a gente aplica, por controle remoto, a liberação da insulina”, fala Priscilla, explicando que a filha já tem um bom entendimento sobre a doença.
A menina de sete anos já sabe se auto aplicar insulina, verificar o valor da glicemia e questionar e avisar a mãe quando algo não está dentro dos padrões.
A fase da aceitação
A mistura entre o alívio em descobrir o diagnóstico da filha e as dificuldades do tratamento fizeram com que Priscilla e Arysson demorassem para aceitar o diabetes tipo 1 de Alice.
“Tenho uma frase que sempre digo ‘parar de olhar pra dor e olhar pro amor’. Então nos momentos que estou chateada porque não está dando certo o controle ou às vezes ela está triste, eu olho pra minha filha. Os dois primeiros anos foram muito difíceis, porque não é uma doença que você toma um remedinho e resolve, é uma doença que você tem que observar o tempo todo. Nós não temos descanso. Ainda tenho altos e baixos, mas já consigo lidar bem melhor com a situação”, assume a mãe pâncreas.
Com a oportunidade de poder cuidar e tratar da filha, os pais sabem que muitos outros não têm essa mesma chance. Priscilla afirma que eles fazem de tudo para que a filha tenha uma rotina normal e acesso aos melhores tratamentos, no intuito de evitar qualquer problema ou complicação.
“A gente planejou nossa vida e família de um jeito e aconteceu tudo completamente diferente. Mudamos nossos sonhos. Mas em um determinado momento percebemos o lado bom disso, mudou muito a nossa visão. Espero um dia ter força para agradecer o diabetes. Estamos tendo a oportunidade de oferecer um estilo de vida às nossas filhas, desde pequenas, melhor. Será que a gente teria essa percepção completa se o diabetes não tivesse chegado? É muito gostoso ser pai e mãe, encostar a cabeça no travesseiro e saber que você fez o melhor para o seu filho”, finaliza Priscilla.
(Ana Mangas)