O Maio Roxo traz duas datas importantes instituídas internacionalmente: o Dia de Atenção à Pessoa com Lupus, comemorado no dia 10, e o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento da Fibromialgia, celebrado hoje, quinta-feira, 12. A campanha tem como objetivo conscientizar as pessoas sobre as patologias reumáticas, incentivando o diagnóstico precoce e o controle das doenças.
A fim de alcançar e informar a população marabaense, ocorre neste sábado (14) às 17h, na Praça São Félix Valois, a 1ª Ação Alusiva ao Mês da Conscientização da Fibromialgia e Lúpus. O evento terá um bate papo com as profissionais Aline Cardoso, reumatologista; Mariana Oliveira, nutricionista; Raquel Bezerra, terapeuta ocupacional; e Marta Torres, fisioterapeuta. O ato contará também com sorteios e brindes para quem comparecer, além de aulas de zumba e alongamento.
Na manhã desta quinta-feira, 12, Caroline Tremblay, presidente da Associação do Sul e Sudeste Paraense de Fibromiálgicos (ASSPAFIBRO) e líder estadual da Associação Nacional de Fibromiálgicos e Doenças Correlacionadas (ANFIBRO), acompanhada de Lorena Bernardo, presidente financeira do Grupo de Apoio a Pacientes Reumáticos do Sul e Sudeste do Pará (GARPA), estiveram na Redação do CORREIO para advertir sobre a importância do mês de conscientização e as lutas dos dois grupos.
Leia mais:Segundo Caroline que, além de estar à frente da associação, também é portadora da doença e vivencia na pele os desafios da fibromialgia, enxergava em Marabá a grande necessidade de uma associação para garantir a outros portadores políticas públicas e tratamentos multidisciplinares a nível municipal.
Em 2020, foi sancionado um projeto de lei na Câmara Municipal de Marabá, garantindo às pessoas do município com a patologia, o reconhecimento da data comemorativa, filas preferenciais e o estacionamento prioritário. “Usamos o cartão prioritário de deficiente físico, pois embora a doença não deixe uma deficiência física permanente, há a provisória, devido às dores que nos tornam incapazes de andar ou ficar em pé por muito tempo”, explica a presidente.
Caroline conta que até certo tempo atrás se privava de falar sobre suas limitações pela síndrome, mas que hoje vê a grande necessidade de exprimir acerca de suas dores, para que pessoas como ela se sintam abraçadas e, juntos, possam usar suas vozes para serem enxergados e buscarem ajuda médica especializada.
“Começamos a associação com um grupo de 10 pessoas e hoje já somos 219 fibromiálgicos numa rede de apoio mútuo. Nos comunicamos, apoiamos, e principalmente trabalhamos a ideia de persistir em um diagnóstico, pois somente através de um tratamento correto, composto com farmacológicos específicos, exercícios físicos, atividades de lazer, higiene do sono, apoio da rede sociofamiliar e suporte psicológico, o portador pode ter uma vida de qualidade, como merece”, conta ela.
Lorena Bernardo Lemos, líder do GARPA, explica que, para chegar onde está hoje, precisou ter êxito em seu tratamento. Ela relembra que sua irmã gêmea, diferentemente dela, não conseguiu obter sucesso no tratamento e em decorrência de complicações da doença, veio a falecer: “Somente depois disso compreendi e pude me engajar nessa luta”.
Indo contra várias expectativas médicas, Lorena está grávida da terceira filha e diz que isso também a impulsionou no engajamento da luta por uma qualidade de vida melhor para marabaenses na mesma situação que a sua: “ é uma benção”.
A empreendedora avalia há uma carência expressiva quando o assunto é tratamento para portadores de lúpus em Marabá. Para ela, são pessoas desprovidas de boas condições financeiras e que necessitam de medicamentos e tratamentos direcionados. Atualmente, o grupo possui cerca de 60 pessoas com a doença, embora a cidade tenha um número bem maior de portadores da patologia.
“O intuito da associação não é apenas ajudar outros como nós, mas convidar toda a sociedade a se unir e abraçar a causa, para que se comovam com as histórias” justifica. Ela assevera que já não é fácil a luta, e sem apoio fica ainda mais difícil, uma vez que nem sempre há condições físicas e psíquicas para isso, tanto dela, quanto de outros portadores, mediante às limitações da doença.
Por fim, as representantes de ambas as associações ressaltaram a importância de procurar ajuda psicológica em casos de lúpus e de fibromialgia, devido à dificuldade de se viver com as limitações das patologias e, consequentemente, o grande acometimento da depressão nos portadores das doenças reumáticas.
Em comemoração ao Maio Roxo, a Câmara Municipal de Marabá está sendo iluminada com a cor do movimento neste mês. (Thays Araujo)