Ao longo do tempo, cores foram sendo associadas aos meses do ano com o objetivo de conscientizar sobre doenças, muitas vezes graves, e como elas podem ter um caminho diferente se forem diagnosticadas nos estágios iniciais.
O mês de fevereiro, assim como os demais, está ligado a uma campanha voltada ao combate e ao estímulo da sociedade sobre a conscientização e busca por informações sobre doenças como lúpus, fibromialgia, mal de Alzheimer e leucemia.
A cor roxa foi escolhida para lembrar a população sobre o Lúpus, Alzheimer e Fibromialgia. A cor laranja está ligada à conscientização da leucemia e o alerta sobre a importância da doação de sangue e de medula óssea.
Leia mais:Diante de seu papel social, o Portal Correio de Carajás entrevistou quatro mulheres fortes que enfrentam – ou enfrentaram – essas doenças de forma direta.
Caroline, Bianca, Lorena e Leila falam sobre doença, diagnóstico, tratamento e superação.
Carol e a batalha diária contra a fibromialgia
Há 14 anos, Caroline Tremblay, hoje com 31, foi diagnosticada com fibromialgia. Mas o caminho percorrido durante esse período foi cheio de dúvidas, dores e falta de tratamento adequado.
Sofrendo desde a infância, as dores de Carol eram tratadas como artrite, artrose e reumatismo. Foi somente aos 17 anos, quando as pernas começaram a falhar, que o diagnóstico certo apareceu. “Eu ia andar e meu joelho travava. Sentia muitas dores que atrapalhavam o meu rendimento. Estava começando a faculdade e não conseguia estudar por conta das dores”, conta.
Carol relembra que, nessa época, um médico chegou a passar 21 injeções de benzetacil para que ela tomasse durante um mês. “Esse foi o ponto chave pra ver que tinha algo muito errado. O médico não sabia mais o que fazer e eu não aguentava tanta dor. Foi quando minha mãe me tirou de Marabá e fomos procurar um reumatologista no Rio de Janeiro. De cara ele percebeu que meu problema era fibromialgia”.
Ela conta que o tratamento, desde então, vai muito além das medicações, e que é fundamental fazer uma atividade física, mesmo com as dores intensas. Carol explica que é preciso encontrar um exercício que lhe faça bem, apesar de tudo. “A gente vai e acaba sentindo mais dor. Mas essa também é uma parte do tratamento. Assim como ter uma alimentação saudável, livre de glúten e lactose, por exemplo”.
Vivendo com muitos preconceitos desde muito nova, Carol ressalta que sempre foi taxada de “lerda”, por não conseguir ter um bom rendimento na escola ou nos afazeres domésticos, já que um dos sintomas da fibromialgia é a fadiga crônica.
“A dor da fibromialgia é como se você tivesse feito uma atividade física pela primeira vez, é uma dor muscular que vem junto com um mal estar, como se fosse dengue”, tenta descrever a dor, citando que o primeiro passo é procurar um médico reumatologista, porque existem outras doenças que também causam dores intensas.
Ao finalizar, Carol afirma que em Marabá existem excelentes reumatologistas. Contudo, nenhum está disponível pela rede SUS. “O acesso demora muito. Quando tinha um médico disponível, conseguíamos uma consulta depois de 4, 6 meses, o que acabava dificultando o diagnóstico”, lamenta.
Bianca em busca da cura da leucemia da filha
Clarissa Tida, atualmente com 5 anos, é a segunda filha do casal Cyro e Bianca Tida. Durante a gestação, a menina foi aguardada com ansiedade pelos pais e pelo irmão, o primogênito Enzo.
De coração aberto, Bianca Tida, 31 anos, conversou com o Portal Correio de Carajás e contou sobre um momento difícil para a família: a leucemia de Clarissa.
Em 2018, aos 2 anos de idade, a menina foi diagnosticada com câncer. A mãe relembra que sempre teve uma rotina muito severa de exames por conta da síndrome de down de Clarissa. “Em um desses exames, o hemograma estava com alteração. Cheguei a levá-la em um médico aqui em Marabá, que falou que seria algo relacionado com anemia. Não satisfeita com esse diagnóstico, eu fui pra São Paulo com a Clarissa”, relata Bianca, com os olhos marejados, afirmando que comentar sobre essa época da sua vida é abrir cicatrizes que ainda não curaram.
Após dois anos da última sessão de quimioterapia, ter Clarissa saudável em seus braços enche o coração de Bianca de gratidão.
“Foram medos, dores, choro, noites mal dormidas na UTI vendo crianças morrendo e, pensando que talvez pudesse ser a minha filha a próxima. Medo humano normal. Mas em nenhum momento deixei abalar a minha fé”.
Com a confirmação da leucemia em Clarissa, os dez dias que passariam em São Paulo se transformaram em dois anos. Assim que o diagnóstico foi dado, Cyro e o filho Enzo foram para São Paulo imediatamente, e a vida da família mudou radicalmente. Um tratamento de leucemia na filha de dois anos, uma nova cidade como moradia e o enfrentamento do medo e das dores.
“Assim que o médico viu os exames pediu para eu ir para um hospital e internasse a Clarissa e que ela passasse com uma equipe de oncologista. A nossa vida mudou do dia pra noite, passei um ano sem vir na minha casa em Marabá. Viemos em um período que a Clarissa estava mais tranquila do tratamento, passamos 15 dias, e voltamos para São Paulo, onde ficamos por mais um ano”, conta.
A mãe se emociona ao lembrar da força que a filha teve durante as sessões de quimioterapia. Bianca relata que eram dias intensos no hospital, e que em uma data específica a filha chegou a ser furada 22 vezes para ser tirado sangue dela. “O momento mais difícil durante todo o tratamento foi quando a Clarissa ficou com a imunidade muito baixa, ela teve uma bacteremia e precisou ir pra UTI. Minha filha estava toda roxa, tirada dos meus braços, e nesse momento eu pensei que ia perdê-la”, fala, enquanto as lágrimas escorrem.
Dois anos depois da quimioterapia, Bianca explica que a filha ainda está no processo de cura. Segundo os médicos, é preciso esperar um tempo de cinco anos, pois a leucemia pode retornar. “Pra mim, a minha filha está curada desde a última sessão de quimioterapia. Então, são feitos acompanhamentos mensais”, explica.
Bianca cita que descobriu a leucemia da filha porque fazia exames rotineiramente. “Eu não deixei de fazer um acompanhamento trimestral com ela. Isso era rotina por causa da síndrome de down. Mas dentro do hospital eu me deparei com crianças sem nenhuma comorbidade que também estavam com câncer. Então, é de extrema importância fazer exames de rotina”.
Ao finalizar, Bianca deixa uma grande lição. “O pior lugar pra você estar é em um hospital. Se você está com saúde, mas tem alguma coisa que lhe deixa triste, você tem contratempos. Problemas mesmo só tem quem está lutando pela vida”.
Obediência ao tratamento levou Lorena à remissão do lúpus
Há cerca de 14 anos, Lorena Ferraz foi diagnosticada com lúpus, uma doença autoimune que faz com que as células do sistema imunológico saiam do controle e atacam as estruturas saudáveis do próprio organismo.
Hoje, aos 31 anos e grávida da terceira filha – ela já é mãe de Duda e Filomena, e está à espera de Maria – Lorena relembra que seu diagnóstico foi rápido. “Devido a um histórico familiar, perdi minha irmã gêmea que tinha lúpus, há quase 20 anos atrás, e os mesmos sintomas que ela teve, eu tive quatro anos depois que ela faleceu. Infelizmente, ela não teve sucesso, mas a minha descoberta foi mais rápida”.
Lorena explica que cada pessoa tem um sintoma diferente, mas que ela e a irmã tiveram o mesmo sintoma: problemas renais. Por isso, a doença foi encarada de uma outra maneira, tendo um tratamento mais severo no início.
“Meus primeiros sintomas foram muito cansaço e ficar com os membros inferiores inchados, que foram os mesmos que apareceram em minha irmã. Foi aí que corremos para o hospital”, relembra.
Ao ser confirmada como portadora do lúpus, Lorena afirma que ficou com muito medo, pois havia perdido a irmã para a doença. “Foi um baque muito grande pra família. O medo veio na hora. Mas eu falava pra mim mesma: ‘Senhor, não posso deixar minha família sofrer, meu pai e minha mãe não vão aguentar’. Então, corri atrás do tratamento, nutricionista, atividade física, e com obediência e dedicação consegui a remissão da doença”.
A empresária conta que são muitos remédios fortes, com efeitos colaterais devastadores, fazendo com que muita gente pare e desista do tratamento. Inicialmente, durante a crise, ela relata que ao longo de seis meses fez uso de uma medicação quimioterápica. “Uma vez por mês eu tinha que ir para o hospital aplicar a medicação, todo dia tomar corticoide, aí vem a transformação do corpo, uso de remédios imunossupressores. Eu perdi cabelo, foi muito difícil”, conta, afirmando que, atualmente, só faz uso de um remédio, que é próprio para o lúpus.
Para fortalecer o lado emocional que estava totalmente frágil, Lorena se apegou à fé. Ela conta que nos momentos difíceis ia para a igreja. “A primeira coisa que o médico me indicou foi um psicólogo porque eu era muito jovem. E eu falei pra ele não se preocupar que eu só queria seguir o tratamento. E sempre acreditei que ia dar certo. Então foi a fé e a obediência em cumprir o tratamento”, finaliza, com sorriso no rosto e com muita saúde.
Todo o amor de Leila ao marido com Alzheimer
Com a perda, aos poucos, de certas funções do cérebro, como aquelas que tratam da memória e habilidades linguísticas, o mal de Alzheimer é uma doença neurodegenerativa.
Leila Rodrigues, 72 anos, é casada há mais de 52 anos com Gilberto Rodrigues, 78 anos, que há mais ou menos seis anos foi diagnosticado com a doença.
Segundo a esposa, o Alzheimer foi surgindo aos poucos, logo depois do companheiro sofrer um Acidente Vascular Cerebral (AVC). “Acredito que colaborou pra doença chegar”, avalia.
Leila afirma que Gilberto nunca se queixou de nada, e que os primeiros sintomas foram leves esquecimentos. “Foi chegando, chegando. Agora está um pouco pior, já se passaram alguns anos, e ele está esquecendo com mais frequência”.
Ao Correio de Carajás, ela conta que é muito triste ver o marido perdendo a memória. Por isso, faz questão de relembrá-lo dos momentos que viveram juntos.
“Eu tenho que lembrar por ele. Não deixo esquecer total. Às vezes, ele fala ‘Leila e aquela vez assim..’ aí eu falo que fizemos isso, fomos pra tal lugar, e falo o que sei e sobre o que vivemos. Sempre converso sobre o esquecimento”, conta, emocionada.
Após mais de 50 anos de amor e dedicação ao marido, Leila garante que está preparada para o momento em que Gilberto possa não lembrar mais dela.
“Se ele falar que não se lembra de mim, vou dizer ‘mas eu lembro de você. Sou a Leila, sua esposa’. Vou relembrar tudo o que a gente viveu viajando pelo Brasil. Costumo mostrar nosso álbum de casamento, mostro a família, os pais dele que já faleceram”.
Sobre o tratamento do marido, Leila afirma que os principais são amor e paciência. A doença, que não tem cura, vai começar a regredir, e ela está preparada para isso. “Cuidar dele faz parte do meu dia a dia. E o remédio é conversar sempre, não deixar morrer a memória. Ficar relembrando o que fez, o que deixou de fazer, falar dos amigos, reunir a família e contar histórias”.
Leila e Gilberto moram sozinhos. Eles contam com o apoio de uma funcionária que trabalha em sua residência há mais de quatro anos e a auxilia nos cuidados com marido.
“Tem que gostar. Tem que ter amor”, finaliza Leila.
(Ana Mangas)