Mariana significa “soberana, cheia de graça”, “pura e graciosa”. Esses adjetivos parecem ter sido feitos sob medida para Mariana Veras de Lima, que com apenas dois anos de idade ensinou os pais sobre o amor incondicional.
Com um cromossomo extra, ao invés de limitar, Mariana expandiu os horizontes da família através do amor. E foi pela filha que o casal Francisca Veras e Dihon Albert, puderam conhecer a Trissomia do 21, que até então era um assunto totalmente desconhecido.
A educadora física Francisca Veras, 37 anos, mãe de Mariana, compartilhou com o CORREIO sua jornada de descobertas e emoções que começou ainda na gravidez. “Mariana foi planejada, desejada e amada desde o primeiro instante. A gravidez foi tranquila até as vinte e duas semanas. Fiz a primeira morfológica, deu tudo certo. Na segunda morfológica a gente recebeu a notícia de que ela tinha marcadores para Síndrome de Down”, relembra a mãe com a voz embargada pela emoção.
Leia mais:Ao relembrar tudo o que foi vivido naquele período, Francisca fala que chorou muito nos primeiros dias. Eram lágrimas de medo e incertezas, afinal de contas era algo completamente desconhecido para ela.
Mas, em meio à tempestade e ao turbilhão de emoções, Francisca e o esposo encontraram refúgio na oração. “Foi muito choro. A primeira semana foi muito difícil. Era desconhecido e tudo o que a gente não conhece a gente tem medo. Foi a partir daí que eu e meu esposo decidimos nos unir em oração. Esse momento foi muito nosso. A gente pedia muito a Deus para Ele curar a Mariana. Só que a gente descobriu que Deus estava nos curando, porque a gente se uniu ainda mais. E descobrimos que a Mariana não precisava da gente, a gente é que precisava dela”.
Questionada pelo CORREIO sobre o que mudou em sua vida com a chegada da filha, Francisca revela que ela e o marido mergulharam no verdadeiro sentido da vida: o amor.
“A gente começou a ver a vida do jeito que eu gostaria que as outras pessoas vissem. A vida do lado verdadeiro, do sentimento maior que é o amor. Antes a gente tinha uma visão superficial, e hoje acredito que mergulhamos no que é o sentido da vida. Ao olhar para a Mariana sinto emoção e gratidão, porque eu não pensava que ia ser assim num primeiro momento. Tinha uma visão que iria ser completamente diferente, e Deus nos mostrou que ela é que nem a gente. Ela é intensa, ama brincar, ama sorrir”.
Mariana frequenta a APAE de Marabá (Associação de Pais e Amigos Excepcionais) desde os seis meses de vida. Ela participa de aulas de estimulação precoce, faz terapia com fonoaudióloga, fisioterapeuta e terapia ocupacional. Além disso, a mãe ressalta que desde os 21 dias de nascida, a menina realiza exercícios em casa, sob sua supervisão, já que é educadora física.
Francisca virou uma espécie de divulgadora e apoiadora das causas do T21. Em suas aulas coletivas e até mesmo nas aulas individuais, como personal trainer, ela conta que busca falar sobre o assunto para que as pessoas possam ter a oportunidade de conhecer a condição de quem tem Síndrome de Down.
“Quando não temos conhecimento, quando não convive com algo, a gente não busca conhecer. Não tem interesse. A partir do momento que tive a Mariana, que vejo outras crianças e o tanto que é difícil para as mães, eu busco apoiar a causa”.
Ao olhar para a filha, durante a entrevista, Francisca se emociona e agradece a oportunidade de falar sobre o assunto. “Vivo um pedaço do céu aqui na Terra. A minha filha é tudo pra mim. Parece clichê, mas a Mariana é meu pedaço do céu aqui na terra. O diagnóstico não é o fim, muito pelo contrário, ele é o começo para você conhecer o verdadeiro amor. Não vou dizer que é fácil. Mas, quando você se vê no meio do diagnóstico, precisa buscar pessoas que vão lhe ajudar a ter meios para o conhecimento. O conhecimento é libertador”, finaliza.
A história de Mariana é um lembrete de que a beleza da vida reside na diversidade, e que o amor é capaz de transformar o medo em esperança e a incerteza em aceitação.
Síndrome de Down agora é chamada de Trissomia do 21
Para entender a história é preciso voltar no tempo. John Langdon Down, foi médico-chefe no Royal Earlswood Asylum, local que cuidava de pessoas com deficiência intelectual. Ele acreditava, ao contrário de muitos, que essas pessoas mereciam dignidade e respeito, desafiando os preconceitos e maus-tratos comuns à época.
John foi pioneiro ao perceber a humanidade e o potencial dessas pessoas. Combateu práticas como punição corporal e negligência, humanizando o tratamento com cuidados básicos de higiene, saúde e educação.
Em 1866, John fez uma viagem para a Índia, e retornou pela Mongólia. Ele percebeu que as características de seus pacientes eram semelhantes daquele povo e, por isso, os chamou de mongóis ou mongolóides.
Essa nomenclatura foi usada por muito tempo até que em 1959, Jerôme Lejeune, pediatra e geneticista francês, descobriu que a causa da Síndrome de Down é a presença de um cromossomo extra no par 21.
Ele denominou essa condição “Síndrome de Down, em homenagem ao médico britânico John Langdon Down.
Lejeune foi um defensor ativo da proteção da vida de pessoas com trissomia 21, participando de inúmeras conferências e entrevistas em defesa da vida.
As pessoas achavam que o nome Síndrome de Down tinha relação com a tradução da palavra ‘down’ (conotação pejorativa).
Por esta razão na década de 80 o dr. Jerôme Lejeune manifestou sua intenção em mudar a nomenclatura para Trissomia do 21.
Em 2014 ele foi premiado por esta descoberta e com isso nasce um movimento para que a Síndrome de Down fosse conhecida mundialmente como Trissomia do 21 ou T21.
(Ana Mangas)