Por meio do movimento Março Verde, as Organizações Não-Governamentais Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) e a Crônicos do Dia a Dia (CDD) chamam atenção para a neuromielite óptica (NMO), também conhecida como doença de Devic. Autoimune e de origem neurológica, a condição acomete, principalmente, os nervos ópticos e a medula espinhal. A iniciativa, voltada para toda a sociedade, acontece no mês que marca o Dia da Conscientização da Neuromielite Óptica, em 27 de março.
Segundo Gustavo San Martin, fundador e diretor executivo da AME e da CDD, o objetivo é enfatizar a importância da quebra de estigmas relacionados aos sintomas e vivências na jornada da pessoa com NMO, sua família e cuidadores, e as consequências que os tabus e informações equivocadas podem causar. “Ao lidar com esses temas, esperamos informar e conscientizar sobre o mecanismo de ação da doença e como a NMO impacta a vida das pessoas diagnosticadas em todos os âmbitos (pessoal, social, profissional)”, detalha.
“Sabemos que é crucial que as informações sobre a NMO cheguem ao maior número de cidadãos, e que isso possa impactar diretamente no diagnóstico correto e precoce e em como as pessoas com NMO são tratadas e incluídas nos espaços que ocupam”, explica San Martin.
Leia mais:A campanha atual conta com uma série de ações presenciais e digitais com a hashtag #EsperançaNMO e envolve pacientes, cuidadores e a sociedade em geral. Na campanha, alguns locais costumam ser iluminados na cor verde. Neste ano, os monumentos escolhidos são o Marco das Três Fronteiras, a Roda Gigante e a Usina Binacional de Itaipu, todos localizados em Foz do Iguaçu (PR), em 27 de março, Dia da Conscientização da Neuromielite Óptica.
Em São Paulo, acontecerá uma partida de futebol “Joga pelos Raros“, um jogo beneficente com a presença do ex-jogador Romário e convidados. “A ideia é dar visibilidade e gerar mobilização pela NMO”, comenta San Martin. Outra ação realizada pela mesma campanha, ainda no mês de março, é a exposição de pôsteres informativos, com depoimentos sobre a vivência de pessoas com a NMO. A exposição está sendo realizada durante todo o mês de março, na estação Primavera-Interlagos (Linhas 9 Esmeralda, da CPTM).
Como forma de estender o assunto e alcançar o maior número de pessoas, serão divulgados materiais informativos nas redes sociais com informações sobre a NMO; além da ativação com embaixadores, propagação da cartilha digital para profissionais da saúde em espaços estratégicos e compartilhamento do vídeo oficial da campanha, que também faz parte da iniciativa.
Para San Martin, o Março Verde é uma oportunidade para destacar a necessidade da criação de políticas públicas exclusivas para o atendimento das pessoas com NMO. “Atualmente, não há um protocolo clínico exclusivo para o tratamento dessa patologia no Brasil. Isso dificulta consideravelmente o acesso a tratamentos adequados. Os pacientes se sustentam, de maneira precária, em protocolos de outras doenças, como a esclerose múltipla”, informa.
De acordo com a neurologista Raquel Vassão, Líder de Inovação Científica e Parcerias na AME e CDD, os principais sintomas da neuromielite óptica incluem perda temporária de visão, dor nos olhos que, geralmente, piora com o movimento, sensações alteradas com sensibilidade à temperatura, dormência e formigamento, membros fracos e pesados. “O tratamento adequado pode reverter o déficit neurológico agudo, quando implementado a tempo. Aliado à medicação de uso crônico, reduz a chance de acúmulo de sequelas, melhorando a qualidade de vida das pessoas com NMO”, comenta Raquel.
Em 2022, mais de 11,3 milhões de pessoas foram alcançadas com as ações do Março Verde. A iniciativa foi vencedora do Jacaré de Ouro no Prêmio Caio 2022 e a expectativa para esse ano, segundo San Martin, é a esperança na construção de um legado para todas as pessoas que convivem com NMO no Brasil.
(Fonte:Terra)