No Dia Mundial da Síndrome de Down, 21 de março, a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), localizada na Rua Sergipe, Bairro Belo Horizonte, no Núcleo Cidade Nova, em Marabá, realizou uma manhã com apresentações culturais em alusão à data, oficialmente reconhecida pelas Nações Unidas em 2012 e que representa a triplicação (trissomia) do 21º cromossomo causador da síndrome.
Na visão de Maria do Socorro Cavalcante, diretora institucional, o dia não é de comemoração, mas de mobilização sobre uma deficiência e de defesa dos direitos das pessoas com trissomia do 21. “Olhar para alguém com síndrome de down, é olhar para um sinal de amor e generosidade, onde eles nos ensinam todos os dias. É um dia para que as pessoas os vejam como uma pessoa normal”, pontua.
O evento realizado na manhã desta terça reuniu tanto as pessoas atendidas pela Apae, quanto familiares e toda a comunidade apaeana. A programação iniciou com uma apresentação da Banda da Fundação Casa da Cultura, que embalou os presentes com música gospel. Na sequência, o ritmo do carimbó tomou conta do salão, dançado por jovens com síndrome de down. Após o baile, crianças – inclusive de colo – fizeram um desfile com direito a balões e tapete vermelho.
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Sandra Fernandes dos Reis, coordenadora pedagógica na Apae, detalha que a programação realizada pela instituição tem a conscientização como foco, bem como dar visibilidade para a luta de cada família, para que as pessoas com síndrome de down sejam incluídas na comunidade. “Para eles é muito importante que sejam cada dia mais lembrados, pois eles estão inclusos na sociedade e a Apae faz esse amparo, esse acolhimento”, ela destaca que essa integração, promovida pela Apae é realizada tanto no ambiente da instituição, quanto fora dela.
Conforme ela, o Dia Mundial da Síndrome de Down é importante para a conscientização pois vai além dos muros da associação, sendo apresentado em ambientes diversos, como nas escolas marabaenses. “A cada dia a gente tá lembrando que o down tem muita importância para a sociedade”.
Entre as atividades oferecidas pela instituição para as pessoas com down, estão os atendimentos em grupo e individuais, a atuação de equipe multidisciplinar, a psicopedagogia, a psicomotricidade, o atendimento clínico e os esportes.
MÃE E PROFISSIONAL
Suely Labres de Souza Marinho, 40 anos, é coordenadora na Apae e o filho Gabriel, de 21 anos, é um dos jovens com síndrome de down atendidos pela instituição.
Ela detalha que o jovem chegou na associação com apenas 40 dias de nascido e, desde então, o apoio da Apae tem sido fundamental em sua vida. “A história do Gabriel é 50% Apae. Pra ele é prazeroso, ele não quer estar em nenhum outro lugar a não ser aqui”, ressalta a coordenadora.
Ela discorre que o papel da associação na vida do filho refletiu na sua socialização no ambiente familiar. “É extremamente importante essa convivência em grupo, esse apoio da equipe multidisciplinar”, diz, complementando que um dos papeis da Apae é empoderar famílias sobre seus direitos, seu lugar na sociedade, além de agregar conhecimentos.
“Como mãe a gente tem aquela convivência com o filho, mas quando chega aqui a gente tem a questão mais aprofundada da trissomia do 21 (como profissional da instituição) e começa a lidar com outras mães e a ter empatia por elas”, conta Suely. Ela frisa que esse convívio torna mais leve a jornada materna. (Luciana Araújo)