A fim de alcançar e informar a população marabaense, ocorre no próximo sábado, 13, às 16h, no plenarinho da Câmara Municipal de Marabá, a 1ª Ação Alusiva ao Mês da Conscientização da Fibromialgia e Lúpus. O evento terá um bate-papo com profissionais da saúde e ativistas das duas causas. O ato, que é aberto à população, contará com a distribuição de brindes, um café da tarde e um momento de confraternização entre os presentes.
O Maio Roxo traz duas datas importantes: o Dia Mundial de Atenção à Pessoa com Lupus, comemorado no dia 10, e o Dia Mundial de Conscientização e Enfrentamento da Fibromialgia, celebrado dia 12. A campanha pretende conscientizar as pessoas sobre as patologias reumáticas, incentivando o diagnóstico precoce e qualidade de vida a quem vive com as doenças.
Na manhã desta segunda-feira (8), Caroline Tremblay, presidente da Associação do Sul e Sudeste Paraense de Fibromiálgicos (ASSPAFIBRO) e líder estadual da Associação Nacional de Fibromiálgicos e Doenças Correlacionadas (ANFIBRO), acompanhada de Lorena Ferraz, presidente financeira do Grupo de Apoio a Pacientes Reumáticos do Sul e Sudeste do Pará (GARPA) e da Dra. Cristina Mutran, ativista de ambas as causas, estiveram na Redação do CORREIO para enfatizar sobre a importância do mês de conscientização e as lutas dos dois grupos.
Leia mais:A vereadora, que apoia o grupo parlamentarmente, explica que a intenção do evento é fazer com que a existência dos grupos chegue àqueles que não sabem que ele existe, seja por amigos, conhecidos, familiares, ou da própria ocasião em si. É importante que os pacientes tenham uma rede de apoio, junto ao tratamento, para que não se sintam sós, ou desamparados.
“Confraternizaremos para celebrar as conquistas, mas também intuindo chamar atenção de Marabá para a existência do GARPA e da ASSPAFIBRO. As pessoas precisam saber que eles existem e que podem acolher mais gente”, afirma a parlamentar.
A comunidade possui, atualmente, 76 marabaenses com lúpus cadastrados e 266 com fibromialgia. É um número que cresce cada vez mais, no entanto, não chega nem perto da quantidade de pessoas que convivem com as doenças reumatológicas no município. Estima-se que mais de 300 sejam diagnosticadas.
Caroline, que também é portadora da doença e vivencia na pele os desafios da fibromialgia, enxerga em Marabá a grande necessidade de maior reconhecimento para a causa, visando garantir aos outros portadores cada vez mais políticas públicas e tratamentos multidisciplinares ao nível municipal.
Em 2020, foi sancionado um projeto de lei na Câmara Municipal de Marabá, garantindo às pessoas do município com lúpus e fibromialgia, o reconhecimento das datas comemorativas, filas preferenciais e o estacionamento prioritário. “É importante a conquista do cartão prioritário de deficiente físico, pois embora as doenças não deixem uma deficiência física permanente, há a provisória, devido às dores que nos tornam incapazes de andar ou ficar em pé por muito tempo”, comenta.
A presidente, que há alguns anos se privava de falar sobre suas limitações pela síndrome, hoje fala da grande necessidade de compartilhar sobre suas dores, para que pessoas como ela se sintam abraçadas e, juntos, possam usar suas vozes para serem enxergados e buscarem ajuda médica especializada, alcançando um diagnóstico fechado.
A fibromialgia e o lúpus são duas doenças que possuem um sintoma em comum: as dores no corpo, que podem ser nas articulações e nos músculos. No entanto, vale ressaltar que se tratam de enfermidades totalmente diferentes.
O lúpus é causado pelo desregulamento dos anticorpos no organismo humano e, em sua maneira mais comum de manifestar, deixa manchas avermelhadas na pele. Já a fibromialgia, causada por alterações no sistema nervoso, consegue ser mais silenciosa ainda.
Lorena Ferraz, líder do GARPA, é um grande exemplo de como o tratamento é imprescindível para viver uma vida de qualidade. Mãe de três filhas, ela explica que, para chegar onde está hoje, precisou ter êxito em seu tratamento da doença.
“O intuito destes eventos não é apenas ajudar outros como nós, mas convidar toda a sociedade a se unir e abraçar a causa, para que se comovam com as histórias” justifica. Ela assevera que já não é fácil a luta, e sem apoio fica ainda mais difícil, uma vez que nem sempre há condições físicas e psíquicas para isso, tanto dela, quanto de outros portadores, mediante às limitações da doença.
No último dia 29, a 1ª remessa de carteirinhas para acesso prioritário contemplou 22 portadores de lúpus e nove, com fibromialgia, pela segunda vez. Como noticiado por este CORREIO, é uma conquista para a comunidade, já que se tratou da primeira remessa destinada ao grupo. Na ocasião, portadores de fibromialgia também receberam, como já havia acontecido antes. As duas associações comemoraram a vitória juntas em um evento.
Para adquirir o documento, é necessário apresentar na Secretaria Municipal de Saúde de Marabá:
– Laudo da doença;
– Cartão do SUS;
– Foto 3×4;
– Comprovante de residência;
– CPF;
– RG
Se você é, ou conhece alguém que convive com uma das doenças e ainda não conhece os grupos, segue o contato das representantes da associação:
Lorena Ferraz (GARPA) – (94) 981649119
Caroline Tremblay (ASSPAFIBRO) – (94) 984052967
(Reportagem de Thays Araujo)